敬愛的省長: 您好! 我家女寶寶1歲被確診為罕見?。杭顾栊约∪馕s癥(簡稱SMA),她屬于嚴重的二型,此病時刻威脅著她的生命。作為媽媽親眼看著女兒的病情每天都在退化,身體各個功能在逐漸喪失,骨骼開始變形,肌肉萎縮,全身變得癱軟,卻無能為力,現在針對SMA的特效藥Spinraza(渤健的諾西那生納注射液)在今年2月25在中國上市,然而天價藥讓我們的希望變得渺茫,等一天,生存的希望就少一天,她們在用生命的代價與時間賽跑,因此我們建議國家與藥廠談判壓低藥價,將此藥納入2019年醫保目錄,單獨核算。目前國家對醫保目錄調整遴選專家已全面啟動,我們希望省醫保局推薦陜西相關醫院的代表參加并提出SMA患兒的訴求。 以上我們將感激不盡,SMA全體患兒和家屬在此叩謝!
為切實解決群眾看病貴問題,2017年、2018年,國家醫保局按照黨中央、國務院決策部署,啟動了高值藥、抗癌藥納入醫保的談判工作,先后將53種高值藥、抗癌藥降價納入醫?;鹬Ц斗秶?,談判藥價格平均降幅56.7%,其中包括部分罕見病用藥,如治療“漸凍癥”的利魯唑,治療血友病的重組人凝血因子,治療肢端肥大癥的奧曲肽,日前,這些藥品已全部納入我省醫保支付范圍。此外,我省也根據醫?;疬\行情況,在完善罕見病醫療保障體系方面做出了探索和努力,2017年將治療苯丙酮尿癥的特殊食品納入基本醫療保險保障范疇。今年,國家醫保局將啟動基本醫保藥品目錄調整工作,按照?;镜囊螅攸c考慮基本藥物、癌癥和罕見病等重大疾病用藥,慢性疾病用藥和兒童疾病用藥,預計9月份完成此項工作。目前,國家醫保局已著手組建藥品目錄評審專家庫,我局正在按照國家醫保局要求,組織推薦我省臨床醫、藥學專家參與國家藥品目錄調整遴選工作。