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敬愛的省長： 您好！ 我家女寶寶1歲被確診為罕見?。杭顾栊约∪馕s癥（簡稱SMA），她屬于嚴重的二型，此病時刻威脅著她的生命。作為媽媽親眼看著女兒的病情每天都在退化，身體各個功能在逐漸喪失，骨骼開始變形，肌肉萎縮，全身變得癱軟，卻無能為力，現(xiàn)在針對SMA的特效藥Spinraza（渤健的諾西那生納注射液）在今年2月25在中國上市，然而天價藥讓我們的希望變得渺茫，等一天，生存的希望就少一天，她們在用生命的代價與時間賽跑，因此我們建議國家與藥廠談判壓低藥價，將此藥納入2019年醫(yī)保目錄，單獨核算。目前國家對醫(yī)保目錄調整遴選專家已全面啟動，我們希望省醫(yī)保局推薦陜西相關醫(yī)院的代表參加并提出SMA患兒的訴求。 以上我們將感激不盡，SMA全體患兒和家屬在此叩謝！

為切實解決群眾看病貴問題，2017年、2018年，國家醫(yī)保局按照黨中央、國務院決策部署，啟動了高值藥、抗癌藥納入醫(yī)保的談判工作，先后將53種高值藥、抗癌藥降價納入醫(yī)?；鹬Ц斗秶?，談判藥價格平均降幅56．7％，其中包括部分罕見病用藥，如治療“漸凍癥”的利魯唑，治療血友病的重組人凝血因子，治療肢端肥大癥的奧曲肽，日前，這些藥品已全部納入我省醫(yī)保支付范圍。此外，我省也根據(jù)醫(yī)?；疬\行情況，在完善罕見病醫(yī)療保障體系方面做出了探索和努力，2017年將治療苯丙酮尿癥的特殊食品納入基本醫(yī)療保險保障范疇。今年，國家醫(yī)保局將啟動基本醫(yī)保藥品目錄調整工作，按照保基本的要求，重點考慮基本藥物、癌癥和罕見病等重大疾病用藥，慢性疾病用藥和兒童疾病用藥，預計9月份完成此項工作。目前，國家醫(yī)保局已著手組建藥品目錄評審專家?guī)欤揖终诎凑諊裔t(yī)保局要求，組織推薦我省臨床醫(yī)、藥學專家參與國家藥品目錄調整遴選工作。